Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Akcja "Supełek dla Jaśka". Możemy pomóc choremu mieszkańcowi Łazisk Górnych

MAD
Szacuje się, że zaledwie około 40 osób w Polsce cierpi na chorobę Niemanna-Picka, zwaną potocznie „dziecięcym Alzheimerem” ze względu na występujące podobne objawy takie jak problemy z pamięcią. Wśród nich jest Jasiek Suchoń – dwudziestojednoletni mieszkaniec Łazisk Górnych, który od lat boryka się z chorobą a rodzina od lat walczy o refundację jedynego dostępnego leku na rynku, którego koszt miesięcznej kuracji to niespełna 40 tys. zł.

Pierwsze objawy pod postacią zaburzeń chodu i mowy, utrzymaniem równowagi, problemów z pamięcią i słuchem pojawiły się, kiedy Jasiek miał 12/13 lat. Badania niczego nie wykazały a lekarze rozkładali ręce nie potrafiąc postawić diagnozy. Po kilku latach zauważono, że Jasiek ma duże problemy z koncentracją i uwagą, żadna nabywana wówczas wiedza nie została dostatecznie przyswojona, za to rodzina coraz częściej słyszała: nie pamiętam.

Nad przypadkiem Jaśka pochylało się wielu psychologów i specjalistów w dziedzinie medycyny, którzy snuli różne
hipotezy od delikatnego upośledzenia umysłowego aż po stwardnienie rozsiane. Dopiero w czerwcu 2016 r. po przeprowadzeniu badań genetycznych w Zakładzie Genetyki w Warszawie rozpoznano Chorobę Niemanna-Picka typu C. Jest to schorzenie w którym dochodzi do gromadzenia i odkładania się tłuszczów zwykle w mózgu, wątrobie, śledzionie i płucach.

Od czasu diagnozy choroba bardzo postępuje – Jasiek ma problemy z poruszaniem się, przyjmowaniem pokarmów – nie potrafi dostatecznie przełykać, nie pamięta podstawowych wydarzeń, które zakończyły się chwilę temu. Szansą na zahamowanie choroby jest lek, który w Polsce nie jest refundowany m.in. ze względu na rzadkość występowania u chorych, jego koszt to około 40 tys. zł miesięcznie lecz aby kuracja mogła przynieść efekty powinna trwać minimum 6 miesięcy.

Supełek jednoznacznie kojarzy się z supełkiem na trąbie zapominalskiego Słonia Trąbalskiego. Supełek dla Jaśka to hasło akcji zbierania środków pieniężnych na lek dla Janka, dzięki któremu choć na chwilę będzie miał szansę na zapamiętanie minionego dnia.

Aby wspomóc Jaśka można każdą darowizną wpłaconą na konto:

Fundacja Stonoga
Ul. Pszczyńska 25, 43-190 Mikołów
Nr konta: 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166
Kod Swift: BPKOPLPW
Nr konta IBAN: PL 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166
Konto Euro: 45 1020 2528 0000 0202 0397 6636
Tytułem: darowizna Jan Suchoń

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na mikolow.naszemiasto.pl Nasze Miasto