Gmina Zbąszyń. Charytatywny festyn dla Mai. Perzyny. Pomagamy Mai zdobyć zielony pasek - sobota 19.02.2022
Wolontariusze Mai Tomczak w sobotnie popołudnie 19 lutego, zapraszają na charytatywny festyn dla Mai, który odbędzie się w Perzynach. Wydarzenie zaplanowano na godz. 15.00 – 17.30, przy kaplicy.
Na przybyłych mieszkańców nie tylko małych Perzyn ale również wszystkich zainteresowanych losem i pomocą Mai będą czekali wolontariusze z kawą, herbatą, pysznymi domowymi ciastami. Nie zabraknie grochówki, kiełbasy i kaszanki.
Przewidziana jest loteria fantowa z każdym wygranym losem. A że impreza dla małej dziewczynki, to także atrakcje dla dzieci: baloniki, żywe maskotki. Największą atrakcją wydarzenia, będą przejażdżki samochodami terenowymi.
Nie może Was zabraknąć
Razem pomóżmy Mai zdobyć zielony pasek, czyli osiągnąć finał zbiórki na jej leczenie. Zbiórki trwającej od czerwca ubiegłego roku.
Problem dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, znany jako SMA. Jest to rzadka, ale bardzo poważna choroba genetyczna. Dotyka ok. 50 nowo narodzonych dzieci rocznie, z czego ok. 35 ma ostrą postać SMA. Dzieci te mogą urodzić się bez objawów. W takim przypadku pojawiają się one dopiero po kilku miesiącach, pod postacią np. niedowładu kończyn. Taka choroba dotknęła małą zbąszyniankę a szansą na jej wyleczenie jest najdroższy lek na świecie.
Szansą najdroższy lek na świecie
Dla Mai jest nadzieja w leki o nazwie Zolgensma - najdroższym leku na świecie, kosztujący 9,5 mln złotych. Lek podawany jednorazowo pozwala zastąpić uszkodzony gen SMM1, dzięki któremu dziecko rozwija się prawidłowo. Jest jednak duży warunek, dziecko nie może przekroczyć wagi 13,5 kg. Walka o życie Mai i uzbieranie kolosalnej kwoty trwa od czerwca 2021.
Uzbieranie takiej kwoty to nie lada wyczyn stawiony przed rodzicami, krewnymi, grupą wolontariuszy i społeczeństwem. Do tej pory na koncie Mai jest już ponad 8 milionów zł. Jednak to za mało! Nadal brakuje ponad mln zł, aby osiągnąć finał.
"Razem dla Mai"
Aby uzbierać potrzebną kwotę, na portalu siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka „Ratuj przyszłość Majeczki”
LINK DO ZBIÓRKI
Zbieramy dla naszej pszczółki - licytacje dla dzielnej Mai z SMA na FB
LINK DO LICYTACJI
Zobacz co się działo - 13 lutego w Międzyrzeczu
Premier Izraela stanie przed Trybunałem w Hadze? Jest wniosek o areszt
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?