Hawier między życiem a śmiercią

Los czteroletniego chłopczyka zależy od przeszczepu wątroby i płuc, które zniszczyła
zbyt późno wykryta choroba. Rodzice prowadzą heroiczną walkę o zdrowie synka
i jednocześnie pomagają innym, chorym na mukowiscydozę dzieciom.

Dla Marleny Budniak, mamy Hawiera najważniejszym zajęciem, od którego rozpoczyna każdy dzień, jest oklepywanie synka. Układa go główką poniżej płuc: - Zaczynam od dolnych partii płuc i robię to tak długo, aż odkaszlnie - słucham wyjaśnień i obserwuję, jak czterolatek znosi to z cierpliwością godną dorosłego człowieka. Jego organizm tylko w ten sposób może się pozbyć wydzieliny zalegającej drogi oddechowe. Dziecko ma wrodzony defekt powodujący niebezpiecznie zagęszczanie się śluzu. Rodzice dopiero od niedawna wiedzą, że ich synek urodził się z mukowiscydozą - jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych.

Trudna do wykrycia

- Chodziliśmy do różnych lekarzy z powiększonym brzuszkiem Hawiera i za każdym razem słyszeliśmy o innym schorzeniu. Dopiero wynik usg wykazał, że jego wątroba cała jest w guzach, ale znów wstępne rozpoznanie wskazywało na nowotwór. Ale badania genetyczne potwierdziły to, czego się obawialiśmy najbardziej: mukowiscydozę - opowiada Paweł Melnyk, ojciec dziecka, który musiał się pogodzić z faktem, że jego syn żyje ze strasznym, bo nieodwracalnym wyrokiem. Objawy tej choroby są niejednoznaczne i tak różnorodne, że bez badań DNA nie można postawić trafnej diagnozy. Nawet doświadczeni specjaliści mukowiscydozę mogą pomylić z celiakią, astmą, przewlekłym zapaleniem oskrzeli. Każde dziecko choruje inaczej, chociaż najczęściej choroba atakuje układy oddechowy i pokarmowy.

Wąchamy kwiatki

Tylko dziecko, u którego wcześnie rozpozna się zwłóknienie torbielowate (mukowiscydozę), a potem leczy i rehabilituje, ma szansę na dłuższe przeżycie. Hawier takiego szczęścia nie miał. Rodzice nieświadomi zagrożenia nie stosowali żadnych leków, ani ograniczeń w postępowaniu z synkiem. Choroba poczyniła trwałe szkody, niszcząc całkowicie wątrobę i płuca, uszkadzając serce. Życie tego uroczego, śmigającego po mieszkaniu czterolatka przypomina nietrwałą, delikatną bańkę mydlaną. Jeżeli nie ma akurat infekcji, co rzadko się zdarza, doba mija na oklepywaniu, przestrzeganiu specjalnej diety, pilnowaniu, aby przed każdym posiłkiem (nawet gdy jest to jeden kęs) zażył enzymy trzustkowe: - Musimy każdego dnia dostarczyć dziecku zestaw odpowiednich witamin i podawać preparat rozdrabniający zalegający śluz, aby można go było usunąć - tłumaczą rodzice. W walce z dusznością pomaga koncentrator tlenu i gimnastyka oddechowa, której nauczyła się mama: - Na wdech mówię mu ,,wąchamy kwiatki”, a przy wydechu naśladujemy lokomotywę. Dziecko szybko przyswoiło sobie te codzienne ćwiczenia. Z dziecięcą ufnością przyjęło tłumaczenie, dlaczego przed łyżką zupy musi brać kapsułkę leku: - Wyjaśniłam mu, że to jest przyjaciel brzuszka... Nie pytał więcej, nie dociekał, dlaczego tak jest.

Uratujemy syna

- Niczego nie planuję na dzień następny, bo wiem, że jutro może być gorzej. Żyję z dnia na dzień - przyznaje mama chłopca.

- Cały swój czas koncentruję na zdobywaniu pieniędzy. Na utrzymanie Hawiera przy życiu muszę mieć co miesiąc ok. 4 tys. zł. Właśnie miałem do wyboru zapłacić za witaminy, albo za prąd. Wybrałem syna - dodaje tata chłopca, który zabiegając o sponsorów, pomaga także wszystkim wielkopolskim - a jest ich 140! - dzieciom i rodzicom: - Wiem, co straciło moje dziecko, bo nie rozpoznano choroby zaraz po urodzeniu, więc zbieram pieniądze na upowszechnienie takich badań w całym regionie i na organizowanie poradni mukowiscydozy. Dramat rodziców polega jeszcze na tym, że Hawier choruje na mukowiscydozę i cierpi na nią także młodszy synek. Urodził się, gdy nie znali jeszcze właściwej diagnozy. Na tym nie koniec zmartwień. Specjalista ostrzegł, że u synka pojawi się krwotok. To będzie oznaczać, że wątroba już nie pracuje. Nie wiadomo, czy to nastąpi jutro, czy za pół roku. Drżą dzień i noc, aby do tego czasu zebrać pieniądze na przeszczep: - Jeżeli będzie trzeba, oddam część swojej wątroby - mówi ojciec. Także płuca chłopca są w strzępach i bez kolejnego przeszczepu dziecko nie przeżyje: - Musimy kontynuować tę terapię, bo tylko ona umożliwi w przyszłości przeprowadzenie transplantacji organów - mówi Paweł Melnyk, który bez naszej pomocy nie zdoła uratować syna.

Informacja

W Poznaniu przy ul. Żydowskiej 17/18 zostanie otwarty (dzięki życzliwości UM w Poznaniu) ośrodek MATIO wspierający chore dzieci i rodziców. Do tego czasu rodzice Hawiera służą domowym tel. 0 61 852 63 00.

Pomóżmy!

Czteroletni Hawier nie rozumie, że jedynym dla niego ratunkiem jest kosztowna terapia opóźniająca postęp mukowiscydozy, a później przeszczepy. To jednak zależy od nas. Nawet drobny datek może go ocalić. Konto jest na mamę (synek jest na to za mały): Marlena Budniak WBK SA 05109015350000000053051373. Dziękujemy!