Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Mały Alex potrzebuje 9 mln złotych na terapię genową

Szymon Filipowski
Szymon Filipowski
Miał to być najpiękniejszy czas w życiu młodych rodziców z Poznania. W tym roku mieli spędzić wspólnie święta w gronie najbliższych. Tymczasem walczą o życie synka

Alex Jutrzenka urodził się pod koniec czerwca tego roku. Ciąża oraz sam poród przebiegały prawidłowo. Po narodzinach chłopiec otrzymał nawet 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie wskazywało, że dziecku może coś dolegać.

- W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić - opowiada mama Alexa.

Dziecku wykonano badania genetyczne na podstawie których postawiono straszną diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. - Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - mówi pani Magda.

Chłopiec obecnie jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Na stronie siepomaga.pl odbywa się zbiórka pieniężna na dalsze leczenie Alexa skuteczną terapią genową,którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… W chwili pisania artykułu na koncie akcji znajdowało się aż 8,5 mln złotych.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Dziennik Zachodni / Wielki Piątek

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na oborniki.naszemiasto.pl Nasze Miasto