Alex Jutrzenka urodził się pod koniec czerwca tego roku. Ciąża oraz sam poród przebiegały prawidłowo. Po narodzinach chłopiec otrzymał nawet 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie wskazywało, że dziecku może coś dolegać.
- W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić - opowiada mama Alexa.
Dziecku wykonano badania genetyczne na podstawie których postawiono straszną diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. - Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - mówi pani Magda.
Chłopiec obecnie jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Na stronie siepomaga.pl odbywa się zbiórka pieniężna na dalsze leczenie Alexa skuteczną terapią genową,którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… W chwili pisania artykułu na koncie akcji znajdowało się aż 8,5 mln złotych.
Dziennik Zachodni / Wielki Piątek
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?