Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Poznań: Bar Kura Warzyw odda część niedzielnego przychodu na leczenie chorego Alexa. Trzeba zebrać aż 9 mln zł

Norbert Kowalski
Norbert Kowalski
By życie Aleksa Jutrzenki było lepsze, potrzeba aż 9 mln zł. Zbiórka trwa na portalu Siepomaga.
By życie Aleksa Jutrzenki było lepsze, potrzeba aż 9 mln zł. Zbiórka trwa na portalu Siepomaga. Łukasz Gdak
Alex ma 5 miesięcy i choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jedynym ratunkiem dla niego jest niezwykle kosztowna terapia w Stanach Zjednoczonych. Do akcji pomocy przyłączył się poznański bar Kura Warzyw, który zapowiedział, że cały przychód, który osiągnie w niedzielę po godzinie 17.00 aż do zamknięcia, przeznaczy na leczenie Aleksa.

Pięciomiesięczny Alex Jutrzenka od urodzenia SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. - Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - opowiada mama Alexa.

I dodaje: - W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała.

Aktualnie Alex jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. - Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… - opowiada pani Magda.

Największa zbiórka w historii Siepomaga! Pomóż małemu poznaniakowi

Koszt wspomnianej terapii to ponad 9 mln zł. Dlatego też rodzina zwróciła się o pomoc do fundacji Siepomaga, która prowadzi zbiórkę. To największa tego typu zbiórka w historii fundacji. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad połowę kwoty.

Do akcji przyłączył się poznański bar Kura Warzyw, który zapowiedział na facebooku, że cały niedzielny przychód osiągnięty od godziny 17.00 do zamknięcia lokalu, przeznaczy na leczenie chłopca.

Sprawdź też:

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na poznan.naszemiasto.pl Nasze Miasto