Poznań: Chory na SMA Alex Jutrzenka rozpocznie terapię genową. W lutym poleci do Stanów Zjednoczonych

Jak obecnie czuje się Alex na tydzień przed wylotem?

Alex czuje się nieźle i widać, że robi postępy. Zaszczepiamy się przeciwko grypie, dostał także przeciwciała RSV i w ten sposób szykujemy się do wylotu, bo przed terapią Alex nie może złapać żadnej infekcji. W poniedziałek dostanie także piątą dawkę Spinrazy i w przyszłą sobotę wylatujemy do Stanów Zjednoczonych.

Czytaj też: Ostrów Wielkopolski: Chłopczyk walczy o życie. Zdiagnozowano u niego sepsę meningokokową

Czy mieli Państwo czas na radość, kiedy pasek zbiórki wypełnił się w całości kolorem zielonym?

Po zbiórce byliśmy tak bardzo zmęczeni, że nie wiedzieliśmy co się dzieje. Ale tak naprawdę musieliśmy też szybko zacząć organizować wszystkie kwestie związane z wyjazdem. Ten grudniowy, świąteczny termin też nam tego nie ułatwiał, bo wiele urzędów i instytucji było zamkniętych. I z jednej strony cieszyliśmy się, bo zakończyliśmy zbiórkę przed czasem, w Wigilię, a z drugiej strony do 7 stycznia niczego nie udało nam się zorganizować. Później natomiast, jak już Polska "ruszyła" zaczęliśmy kupować bilety, organizować wyjazd i wylot ze sprzętem, którego Alex potrzebuje przy sobie. To jest respirator, ssak, worek ambu i pulsoksymetr. Teraz czeka nas kolejne duże wyzwanie, czyli pakowanie. Na szczęście możemy pojechać we trójkę, bo tata Alexa ma możliwość pracy zdalnej, więc nie będę tam sama z Alexem.

Jak zaplanowany jest Państwa pobyt w Stanach Zjednoczonych i terapia Alexa?

4 lutego mamy pierwszą wizytę ewaluacyjną, podczas której Alex będzie dokładnie badany i zostanie mu także pobrana krew. Mniej więcej w połowie lutego, jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, powinien otrzymać terapię genową. Musimy zostać tam do trzeciej ewaluacji, która czeka nas po trzech miesiącach. Oznacza to, ze będziemy tam do około połowy maja.

Sprawdź również: Kiła, borelioza, malaria i lamblioza - na co chorowano w 2019 roku w Poznaniu? Wzrosła liczba zachorowań na grypę, ospę, odrę i szkarlatynę

Czy istnieje jakieś ryzyko niepowodzenia tej terapii?

Oczywiście. Nie mamy pewności, że wszystko się uda, bo zawsze może coś pójść nie tak. To jest wciąż nowe leczenie, cały czas prowadzone u niewielkiej grupy pacjentów, ponieważ jest to bardzo rzadka choroba. Mimo dotychczasowych dobrych efektów i opinii, zawsze musimy pamiętać, że nasze dziecko może być pierwszym, przy którym będzie jakieś niepowodzenie. Natomiast nastawiamy się i wierzymy w to, że wszystko pójdzie dobrze. Jedyne powikłanie, z jakim Alex może mieć do czynienia, to zapalenie wątroby. Ale w Stanach Zjednoczonych radzą sobie z tym tak, że dziecko przez pierwsze trzydzieści dni otrzymuje sterydy i to przynosi dobre efekty. Zdecydowano też, że Alex w Filadelfii będzie leczony ambulatoryjnie, co oznacza, że nie będzie musiał przebywać cały czas w szpitalu, tylko będziemy mogli pojawiać się na takie wizyty jednodniowe. Będziemy przez cały czas meldować, co u nas na grupie na Facebooku "Pomóż Alexowi wygrać z SMA". Wracając do Polski również damy o sobie znać.