Wielki Marsz Na Tak w centrum Poznania. Tak świętowali Światowy Dzień Zespołu Downa. Z jakimi problemami się mierzą chorzy? [ZDJĘCIA, WIDEO]

Osoby z Zespołem Downa są bardzo towarzyskie i muzykalne. Uwielbiają śpiewać i tańczyć razem.

- Oni są bardzo otwarci, absolutnie niezakłamani. Czasami można się dowiedzieć czegoś na swój temat, jak w między oczy strzelą... Ale wiadomo, że to jest absolutnie szczere i nie ma w tym odrobiny fałszu. Także bawić się z nimi jest fajnie i radośnie jak na pierwszy dzień wiosny przystało

- mówi Maciej Narożny, który po raz kolejny prowadził poznańskie obchody.

Zobacz więcej: Z jakimi problemami mierzą się osoby z zespołem Downa?

Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, który powoduje nieprawidłowa liczba chromosomów - przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. Osoby, które urodziły się z trisomią, są m.in. niepełnosprawnie intelektualnie w stopniu lekkim lub średnim oraz posiadają cechy dysmorfii, czyli zmiany w wyglądzie. Nazwa choroby wzięła się od nazwiska jej odkrywcy w XIX w. - lekarza Johna Langdona Downa.

W rehabilitacji osób z trisomią ważne są tego typu wydarzenia jak Marsz Na Tak i pokazy artystyczne mu towarzyszące. Jest to okazja to pokazania się tych osób jako części poznańskiego społeczeństwa.

Opieka nad chorymi z niepełnosprawnością intelektualną już od najmłodszych lat ma na celu ich usamodzielnienie, aby w dorosłości radziły sobie z wyzwaniami współczesności.

- Największym problemem dla nich jest dążenie do dorosłości. Udowadnianie, że są to osoby, które faktycznie mogą wiele samodzielnie zrobić, że mogą zaistnieć w społeczeństwie

- mówi Adam Madejski ze Stowarzyszenia Na Tak, kierownik Warsztatu Terapii Zajęciowej "Przylesie", placówki dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną.

- Chcielibyśmy, żeby takie osoby mogły też decydować o tym, gdzie mieszkają, żeby mogły pracować, bo z pracą też jest duży problem – dodaje.

Podczas warsztatów terapii zajęciowej podopieczni mogą liczyć na kompleksową ofertę wsparcia w postaci rehabilitacji: fizycznej, zawodowej i społecznej.

- Kładziemy nacisk na rozwijanie umiejętności zawodowych. Szukamy miejsc praktyk dla tych osób i docelowo chcemy, by wchodziły na rynek pracy

– zaznacza Madejski.

Niestety osób z trisomią, które stają się samodzielne, jest stosunkowo mało. Wciąż jednak pojawiają się pomysły, jak zwiększyć tę liczbę. Przykładem są mieszkania treningowe dla dorosłych, którzy chcieliby spróbować mieszkać poza domem rodzinnym. Jak słyszymy, w Poznaniu jest sporo tego typu lokali, które prowadzi Stowarzyszenie Na Tak czy też inne fundacje.

- To jest dobry start, żeby takie osoby się sprawdziły i zobaczyły, czy sobie poradzą, czego się boją

- dodaje Madejski.

Jeśli chodzi o mieszkania docelowe, to w Polsce jest to raczkujący temat. Zaczynają one dopiero się tworzyć w przeciwieństwie do sytuacji w państwach zachodnich. Stowarzyszenie współpracuje z berlińską fundacją, która pokazała cały system mieszkalnictwa wspomaganego.

Fundacje czy stowarzyszenia pomagające osobom z Zespołem Downa mogą w pewnym stopniu liczyć na dotacje z budżetu państwa, ale jak podkreśla Madejski, są one wciąż niewystarczające. Ponadto w społeczeństwie występuje coraz większa świadomość potrzeb osób niepełnosprawnych, coraz więcej tworzy się podmiotów pomocowych, ale są to nadal inicjatywy oddolne, a brakuje systemowych rozwiązań.

- Musimy cały czas starać się o dodatkowe pieniądze i środki od sponsorów, z akcji charytatywnych czy z darowizn. Środki [z budżetu - red.], które otrzymujemy na działalność, nie wystarczają w zupełności, żeby prowadzić tego typu zajęcia

- wyjaśnia Madejski.

Poza tym pieniądze przydałyby się także na organizację wakacji letnich dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz realizację różnych inwestycji, jak wspomniane już wcześniej mieszkania docelowe.

W przygotowanie poniedziałkowego wydarzenia włączyło się także Hospicjum Palium. Wolontariusze tworzyli motyle, świętując Dzień Motyla i zwracając uwagę na potrzebę opieki paliatywnej.

Hospicjum posiada jedyny w Poznaniu oddział stacjonarny dla chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową. Dysponuje 39 łóżkami. Dodatkowo prowadzi także Hospicjum Domowe, które swoją opieką obejmuje ok. 170 pacjentów.

Największym - aktualnym - wyzwaniem, które stoi przed hospicjum, jest zakup nowoczesnych łóżek rehabilitacyjnych wraz z szafkami na Oddział Medycyny Paliatywnej. Obecnie łóżka występujące na oddziale nie odpowiadają poziomowi opieki, jaką chcą otaczać podopiecznych i ich najbliższych.

Wesprzeć ich inicjatywę można wpłacając pieniądze na zbiórkę utworzoną na stronie siepomaga.pl/dzien-motyla-2022.