Życie chłopca w rękach dyrektora

Rodzice walczą o zdrowie czteroletniego Hawiera, u którego zbyt późno została wykryta
mukowiscydoza. Zdrowie dziecka zależy teraz od szczepionki, na którą nie stać rodziców. Istnieje możliwość refundacji leku przez fundusz, ale ciągle nie ma decyzji w tej sprawie.

Nie mamy czasu na procesy, bo nie pozwala na to zdrowie Hawiera - mówi Paweł Melnyk, który wraz z żoną i synkiem próbował wczoraj sforsować gabinet Ryszarda Stangier- skiego, dyrektora Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ. Zdesperowanych rodziców najpierw powstrzymuje informacja o nieobecności szefa, a kiedy ten nagle pojawia się, zostają wpuszczeni tylko do sekretariatu.

- Nie byliśmy umówieni - przyznaje matka. - Ale przez dwa tygodnie telefonowałam. Nikt nie chciał rozmawiać.

Dziecko czeka na przeszczep

Przez trzy miesiące byli cierpliwi. Zebrali dokumentację choroby oraz opinie wszystkich polskich specjalistów zajmujących się rzadkimi, genetycznymi schorzeniami, do których zalicza się również mukowiscydoza. Najbardziej kompetentne krajowe gremium medyczne orzekło, że szczepionka o nazwie Aerugen pozwoli dziecku bezpiecznie czekać na przeszczep zniszczonej wątroby. Na ten lek musieliby wyłożyć 39 tys. zł. Nie mają tyle. Może pomóc NFZ, o ile uzna wydatek za uzasadniony: - Nasze starania przeciągnęły się już do trzech miesięcy i nadal nie znamy decyzji - wyrzuca z siebie ojciec. Matka powstrzymuje łzy: - Dwa dni temu sekretarka mi powiedziała, że prawdopodobnie będzie odmowa.

- Decyzja zostanie podjęta po zapoznaniu się dyrektora z dokumentacją - wyjaśnia Bernadeta Ignasiak z Biura Dyrektora WOW NFZ. - Nie wiem, czy zrobi to dzisiaj.

- Ja chcę wiedzieć, czy jest szansa? Co mamy dalej robić? - nalega ojciec.

- Dyrektor podejmie suwerenną decyzję. Wcześniej nie był o wszystkim poinformowany - kontynuuje przedstawicielka funduszu.

Kto liczy koszty?

Rodzice chłopca zdają sobie sprawę, że walczą o dużą kwotę. Za tę cenę można przedłużyć życie dziecka. Na początku czerwca Hawier zostanie wpisany na listę oczekujących na transplantację wątroby. Bez tego przeszczepu chłopiec nie przeżyje, ponieważ jego własny organ prawie nie funkcjonuje. W każdej chwili rodzice mogą liczyć się z najgorszym. Szczepionka Aerugen wyz- wala u chorych na mukowiscydozę antyciała, które uch- ronią osłabiony organizm przed śmiertelną groźbą, jaką jest pseudomonasa wywoływana przez drobnoustroje: - Bez tego leku nasz synek będzie musiał pójść do szpitala na leczenie antybiotykami. I to nie jeden raz, a to będize bardziej kosztowne, niż ten jednorazowy wydatek - wylicza matka chłopca, zastanawiając się, czy w NFZ nikt tego nie bierze pod uwagę.

- Fundusz podpiera się opinią konsultanta krajowego, który nie widział i nie badał naszego syna. On podważa słowa kilku autorytetów, którzy są konsultantami dziecięcymi - mówi Paweł Melnyk.

- Jeden profesor z NFZ przeciwstawia się grupie lekarzy specjalizujących się w tej chorobie - dorzuca matka.
Niespodziewaną wizytę rodziców chorego dziecka w siedzibie funduszu kończy sekretarka, która zobowiązuje się umówić ich z szefem: - To będzie w tym tygodniu.

- Jaka będzie wtedy decyzja? - pyta matka chłopca.

Napisaliśmy pierwsi

Poruszeni dramatem czteroletniego Hawiera, który na skutek nieuleczalnej choroby ma uszkodzoną wątrobę, płuca i przewód pokarmowy, opisaliśmy, jako pierwsi, jego historię w ,,GP”
z 24-25 stycznia br. Wtedy chłopiec przechodził specjalistyczne badania, które miały dopiero ustalić, czy szczepionka będzie dla niego przydatna. Dzisiaj nie ma już wątpliwości.
Na razie odpowiedzi nie ma.