Największa zbiórka w historii Siepomaga! Alex z Poznania potrzebuje 9 mln zł, by mieć szansę wygrać z chorobą

Norbert Kowalski
Norbert Kowalski
4-miesięczny Alex potrzebuje ponad 9 mln zł na leczenie, które może ocalić jego życie. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Siepomaga.pl
4-miesięczny Alex Jutrzenka z Poznania potrzebuje ponad 9 mln zł, by mieć szansę na przeżycie. Chłopczyk cierpi na śmiertelną chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jego rodzice chcą spróbować terapii genowej w USA. Ta jednak kosztuje 2,5 mln dolarów, czyli ponad 9 mln zł. Zbiórka trwa na portalu Siepomaga.

ZOBACZ: Peja i Kasia Bujakiewicz dla Aleksa Jutrzenki z Poznania. Wylicytuj spotkanie z gwiazdami i pomóż choremu chłopcu!

Kiedy pod koniec czerwca Alex się urodził i otrzymał 10 punktów w skali Apgara, nic nie zapowiadało tego, co jego rodzice usłyszeli kilka tygodni później.

Czytaj też: Poznań: Do żłobka tylko ze szczepieniem. Radny apeluje do posłów

- Przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili

- opowiada pani Magda, mama Alexa Jutrzenki, na łamach portalu Siepomaga, gdzie jest prowadzona zbiórka na rzecz Alexa. Zbiórkę można wesprzeć tutaj.

Największa zbiórka w historii Siepomaga! Pomóż małemu poznaniakowi

Alex od razu przeszedł badania genetyczne, które wykazały, że cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. - Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - opowiada mama Alexa.

I dodaje:

- W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała.

Aktualnie Alex jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. - Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… - opowiada pani Magda, na łamach portalu Siepomaga.

Jednocześnie dodaje: - Kiedy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego...

Alex codziennie przechodzi rehabilitację. - Jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę - mówi mama chłopczyka.

Pani Magda nie ukrywa, że proszenie o pomoc nie jest dla niej łatwe. - Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka - mówi.

I zapewnia:

- Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Zbiórkę na rzecz Alexa można wesprzeć tutaj.

Zbiórka na rzecz Alexa jest największą w historii portalu Siepomaga. Aktualnie trwa również taka sama zbiórka dla 10-miesięcznego Kacperka, który podobnie jak Alex, również choruje na SMA typu pierwszego. Jego rodzice zbierają pieniądze na taką samą terapię jak rodzice Alexa. Zbiórkę dla Kacpra można wesprzeć tutaj.

Przypomnijmy, że do tej pory największą w historii była zbiórka na rzecz Kajtka ze Śremu pod Poznaniem, która odbyła się w 2015 roku. Wtedy to zaledwie w tydzień ludzie dobrej woli wpłacili prawie 8 mln zł, żeby chłopczyk poleciał na leczenie do USA, które przyniosło efekt. Kajtek musiał przejść przeszczep komórek macierzystych szpiku.

Drugą co do wielkości była zbiórka na rzecz 8-letniego Emila z Krakowa, która rozpoczęła się w 2015 roku. Chłopczyk musiał przejść w Stanach Zjednoczonych operację serca, która uratowała mu życie. Operacja trwała 18 godzin, lecz zakończyła się sukcesem.

Trzecią co do wielkości była do tej pory zbiórka na rzecz 11-letniej Zuzi z Gogolina, która, podobnie jak Kajtek, musiała przejść przeszczep szpiku i komórek macierzystych. Udało się zebrać ponad 6 mln zł.

POLECAMY:

Wideo

Komentarze 14

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość
15 listopada, 9:54, Gość 1:

Rząd milionami wspiera Rydzyka.. A cała Polska zbiera żeby pomóc takim maluchom jak ten. Coś jest nie tak..

24 listopada, 12:09, Ola:

To prawda - jakby politycy włączali się w tego typu akcje, to byłoby o wiele łatwiej bo oni mają najwięcej pieniędzy, ale najmniej chęci do pomagania :(

Nie wiem, na jakim świecie żyjecie, ale nigdzie na świecie nie jest tak, żeby każda możliwa terapia była refundowana z publicznej kasy bez względu na koszty i efektywność. Tym bardziej, że zbiórka dotyczy leku, który nawet nie jest jeszcze zarejestrowany na terenie UE. W Polsce od stycznia 2019 refundowana jest Spinraza - pierwszy lek na SMA, również bardzo drogi i skuteczny. Efekty leczenia byłyby jeszcze lepsze, gdyby chore dzieci otrzymywały ten lek, zanim wystąpią objawy.

O
Ola
15 listopada, 9:54, Gość 1:

Rząd milionami wspiera Rydzyka.. A cała Polska zbiera żeby pomóc takim maluchom jak ten. Coś jest nie tak..

To prawda - jakby politycy włączali się w tego typu akcje, to byłoby o wiele łatwiej bo oni mają najwięcej pieniędzy, ale najmniej chęci do pomagania :(

G
Gość
20 listopada, 8:50, Kasia:

Są jeszcze dwie zbiórki na siepomaga na tą kwotę... Więc nie jest to największa zbiórka, bądźcie rzetelni....

- Kacper https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra

- Patryk https://www.siepomaga.pl/patrys

Na Siepomaga są w tym momencie 4 aktywne zbiórki na leczenie Zolgensma: 4-miesięczna Julia Rówczyńska, 7-miesięczny Patryk Radwański, 11-miesięczny Kacper Ryłko i 5-miesięczny Alex. Terapia jest dopuszczona do 24 miesiąca życia - im większa masa ciała i tym samym wysokość dawki, tym większe ryzyko toksyczności leku podawanego dożylnie. Trwają badania nad dooponowym podawaniem preparatu. Poza tym terapia nie regeneruje już zniszczonych motoneuronów, więc clou polega na tym, żeby zdążyć przed objawami.

K
Kasia

Są jeszcze dwie zbiórki na siepomaga na tą kwotę... Więc nie jest to największa zbiórka, bądźcie rzetelni....

- Kacper https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra

- Patryk https://www.siepomaga.pl/patrys

G
Gość
16 listopada, 7:50, Krzysiek:

co dokładnie kosztuje te miliony lekarz czy lekarstwo?

16 listopada, 20:52, Gość:

lekarstwo, badanie nad lekiem to lata doświadczeń

Na stronie Fundacji SMA czytam, że badania nad terapią genową w SMA rozpoczęły się we Francji w 2006 r i zostały w dużej mierze sfinansowane przez organizacje pacjenckie. Od 2013 r rozwój tej terapii jest prowadzony jako program firmy AveXis (w 2019 r firma została przejęta przez koncern Novartis)...

z
zs

Chory świat, chory system. To nawet nie cena za życie tylko za próbę jego ratowania, rozumiem że alkoholik może zapłacić tyle za wątrobę którą sobie zniszczył ale w takich porzypadkach wszyscy któzy uwazaja sie za lekarzy itp powinni smażyć się w piekle.

G
Gość
16 listopada, 20:14, Gość:

A ja poproszę, żeby po uzbieraniu na Alexa, co staje się coraz bardziej realne, pomóc jeszcze innej małej dwójce. Te zbiórki nie są tak medialne, ale rodzice też zbierają na siepomaga. Nie są to moi znajomi, przeczytałam o tym przed chwilą, ale zamieszczam tutaj, może ktoś ma ochotę im również pomóc:

- Kacper https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra

- Patryk https://www.siepomaga.pl/patrys

Jak ktoś może, niech da nadzieję, ich zbiórki mają po kilka-kilkanaście %, a czasu jeszcze mniej. Może da się pomóc wszystkim. Szybkość tej zbiórki daje nadzieję.

wpłacone :)

G
Gość
16 listopada, 7:50, Krzysiek:

co dokładnie kosztuje te miliony lekarz czy lekarstwo?

lekarstwo, badanie nad lekiem to lata doświadczeń

G
Gość

A ja poproszę, żeby po uzbieraniu na Alexa, co staje się coraz bardziej realne, pomóc jeszcze innej małej dwójce. Te zbiórki nie są tak medialne, ale rodzice też zbierają na siepomaga. Nie są to moi znajomi, przeczytałam o tym przed chwilą, ale zamieszczam tutaj, może ktoś ma ochotę im również pomóc:

- Kacper https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra

- Patryk https://www.siepomaga.pl/patrys

Jak ktoś może, niech da nadzieję, ich zbiórki mają po kilka-kilkanaście %, a czasu jeszcze mniej. Może da się pomóc wszystkim. Szybkość tej zbiórki daje nadzieję.

K
Krzysiek

co dokładnie kosztuje te miliony lekarz czy lekarstwo?

W
Wojtek

Po pierwsze - sens leczenia Zolgensma jest już w tej chwili żaden (najwieksza szansa na zablokowanie choroby jest w ciągu 2-3 tygodni od urodzenia). Po drugie jeśli już jest Spinraza to Zolgensma nie pomoże.

G
Gość 1

Rząd milionami wspiera Rydzyka.. A cała Polska zbiera żeby pomóc takim maluchom jak ten. Coś jest nie tak..

G
Gość

Julka Rówczyńska również choruje na SMA i potrzebuje naszej pomocy, na siepomaga jest prowadzona zbiórka

.. Pomóżmy

G
Gość

Skala Apgar.

Nie Apgara!

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3